Marja is getrouwd met Piet, samen zijn zij de ouders van Leonie (7,5 jaar) en Tess (2,5 jaar). Leonie is geboren met een energiestofwisselingsziekte en meervoudig gehandicapt. Leonie gaat uit huis wonen…de weg naar het nemen van dit besluit was zwaar. Marja vertelt.

Van de week ook nog even met Leonie naar de tandarts geweest. Ze blijft bij haar eigen tandarts. Dat is wel heel fijn. Want bij Leonie gaan sommige dingen iets sneller dan bij andere kinderen. Bepaalde tanden die ze al gaat wisselen en die pas horen te wisselen bij kinderen van 10 jaar. Zelfs zitten er al kiezen die door kunnen gaan drukken. Dat zijn van die dingen die je zelf voor lief neemt, maar die je nu ook moet doorgeven aan de locatie van Leonie. Ze moeten er toch rekening mee houden dat ze nu al met bepaalde dingen voor is.

NIEUWE INDICATIE
De nieuwe indicatie voor Leonie moest ook uiterlijk deze week de deur uit. Wat een puzzel is dat zeg. Gelukkig had ik haar oude indicatie nog. Er is niet zo heel veel veranderd. Ik kon gelukkig wat kopiëren en plakken. Je mag de indicatie niet te vroeg indienen, maar ook weer niet te laat. Nu hopen dat alles goed en voorspoedig loopt. Het valt eigenlijk toch nog wel mee met wat er allemaal nog geregeld moet worden. Zelf heb ik er flink tegenop gezien, maar zo stapsgewijs gaat het heel goed en zonder problemen.

DOOR DE BOMEN HET BOS NIET MEER ZIEN
Als je het eerste gesprek hebt gehad, krijg je zoveel informatie en zaken die je moet regelen dat je door de bomen het bos niet meer ziet, maar met een to-do-lijstje en prioriteiten stellen komt het helemaal goed. En natuurlijk zijn er dingen te regelen waar ik ontzettend tegenop zie. Onder andere het uitschrijven van Leonie en hoe gaat het met de hulpmiddelen die we wel nodig blijven houden, want ze komt ook nog thuis. Dat zijn discussies die we met de WMO hebben en die blijven moeilijk. Gelukkig heb ik altijd als back-up de begeleiding van de mensen van locatie Tourmalijn. Zij mogen nu nog niets doen, omdat Leonie nog niet bij hen woont, maar ze kunnen wel veel goede tips en adviezen geven.

EMOTIES GIEREN DOOR MIJN LIJF
De stress die ik na het eerste gesprek had, valt nu gelukkig mee. Alleen emotioneel giert er van alles door mijn lijf heen. Je kijkt uit naar het moment dat ze uit huis gaat wonen, omdat je weet dat je de zorg los kunt gaan laten en weer wat rust gaat krijgen in je eigen lichaam en weer pappa en mamma wordt, maar als je daar aan denkt voel je je gelijk weer schuldig naar Leonie toe. Ze gaat uit huis en misschien wil ze dat wel helemaal niet. Geen enkel kind wil van zijn ouders gescheiden worden en wij doen dit gewoon maar, zonder dat Leonie een weerwoord kan geven. Dat gevoel blijft heel erg bij mij knagen. Ik ben bang dat ze zich aan de kant gezet gaat voelen door haar eigen ouders. Ik weet ook wel dat dat niet zo is en dat wij er nu veel beter en meer uitgerust voor haar zullen zijn, maar het blijft knagen.

PROEFWONEN
Nog een weekje en dan is het september. Dan gaat Leonie proefwonen. Dat houdt ook in dat het heel snel gaat. Het oude logeren is dan echt afgelopen. Dan ga je bij de eerste locatie afscheid nemen. Ze blijft dan nog wel op de dagbesteding, maar er is al ergens afscheid genomen. Ik zei zojuist dat het qua stress mee viel, maar nu september in aantocht is, voel ik me wel heel verdrietig worden. Het oude gaat weg en er gaat iets nieuws komen. Het is goed, maar afscheid nemen doet altijd een beetje zeer…

Lees binnenkort het vervolg bij Taboe.

Deel 1, deel 2, deel 3, deel 4, deel 5