Marja is getrouwd met Piet, samen zijn zij de ouders van Leonie (7,5 jaar) en Tess (2,5 jaar). Leonie is geboren met een energiestofwisselingsziekte en meervoudig gehandicapt. Leonie gaat uit huis wonen…de weg naar het nemen van dit besluit was zwaar. Marja vertelt.

De dagen die volgden tijdens deze vakantie ging het wat beter. Leonie zit in het logeerhuis en wij hebben nog een fijne tijd met Tess samen. Het viel ons ook op dat Tess een flinke ontwikkeling heeft gemaakt. Als je dan zo weer verder denkt, dan denk ik zelf ook dat Tess zich altijd een beetje heeft ingehouden bij Leonie. Alsof ze het rot voor haar vond dat zij wel kon spelen en Leonie niet. Dan vallen de puzzelstukjes toch weer in elkaar en alle momenten van twijfel die je hebt opgebouwd verdwijnen weer even naar de achtergrond. We weten dat we een goede beslissing hebben genomen, maar op sommige momenten komt toch weer het moment van twijfel…

Nog één dagje en dan gaan we weer richting huis. Dan gaat de hectiek weer beginnen. Leonie komt vrijdag ook weer thuis uit school. Volgende week hebben we nog een gesprek over het uit huis wonen van Leonie. Nog twee weken dan gaat ze al proefwonen. Nog twee weken en het is alweer september… en dan komt oktober…

TIJD VLIEGT
Wat vliegt de tijd. Net terug van vakantie en nu gelijk een gesprek over Leonie gehad. Een heel raar gesprek. Deze mevrouw had een vragenlijst en daar moesten we antwoorden op geven. Een soort meerkeuze vragen. Kan Leonie zelf douchen of heeft ze hulp nodig. En dan heb je nog antwoorden van: A. Ze kan het zelf, B. ze heeft hulp nodig of C. Ze is volledig afhankelijk van de begeleiding. En om  nog dieper te gaan hoort bij die vraag ook nog hoe vaak zoiets voorkomt: 1x per uur, 1x per dag of 1x in de week enz enz. Wat een moeilijke vragen waren dat.

VRAGENLIJSTEN OVER HET HELE LEVEN
Voor ons is het makkelijk te omschrijven: Leonie is volledig afhankelijk van de begeleiding en heeft 24 uur per dag 7 dagen in de week hulp c.q. toezicht nodig. Niet dat je de hele dag haar handje moet vasthouden, maar je moet haar wel in het zicht houden. En dit zijn van die standaard vragenlijsten met vragen die gaan over het hele leven. Dus ook school en arbeid die ze verrichten. Dat is allemaal niet van toepassing op Leonie, maar je moet ze toch inschalen. Dit wordt dan allemaal ingevuld in de computer en daar komt een cijfer uit en dat cijfer geeft aan hoe zorg-intensief Leonie is… Maar ik moet ook zeggen, het valt ook op hoeveel “onopgemerkte” zorg je aan haar geeft. Dingen die gewoon onder het loopje doorgaan. Even snel een spuitje water geven als het zo warm is, of haar armen even goed doen, enz.

Piet en ik waren allebei bij het gesprek aanwezig, maar na twee uur zaten we elkaar aan te kijken en waren even stil…

Lees binnenkort het vervolg.

Deel 1, deel 2, deel 3, deel 4