Marja is getrouwd met Piet, samen zijn zij de ouders van Leonie (7,5 jaar) en Tess (2,5 jaar). Leonie is geboren met een energiestofwisselingsziekte en meervoudig gehandicapt. Leonie gaat uit huis wonen…de weg naar het nemen van dit besluit was zwaar. Marja vertelt…

Deel 1

Leonie gaat per 1 oktober a.s. uit huis. Niets bijzonders zou je denken, maar Leonie is nu 7,5 jaar oud. Ikzelf hoor de mensen al denken: “Hoe kun je je kind van net 7,5 jaar uit huis doen?” Zelf voel je je een ontaarde of falende moeder. Het is dan ook een moeilijke beslissing geweest, maar we hopen er allemaal beter van te worden en dan bedoel ik te zeggen, dat we hopen weer papa en mama voor haar te kunnen worden en geen verzorgende of verplegende. Ik zal bij het begin beginnen.

GENIETEN
10 Januari 2006 even over half een ’s nachts wordt onze mooie prinses Leonie geboren. Een plaatje, zo’n mooi meissie. Ze drinkt al snel haar eerste flesje  van 1 ml leeg. Er volgen de standaard onderzoeken. Alles is goed. Alleen haar voetjes staan in spitsstand. Leonie heeft een beetje raar gelegen bij mij, maar dat trekt vanzelf weg, of ze moet aangepaste schoentjes hebben of spalkjes, maar dat is voor later pas een zorg.  Nu eerst genieten van ons mooie meisje, zeker met onze voorgeschiedenis.

Ons eerste kindje, Tim, heeft bij de geboorte zuurstoftekort gehad en is na 2,5 dag overleden.  Nu ruim anderhalf jaar na het overlijden van Tim hebben we Leonie in onze armen.  Door deze geschiedenis mochten we tot ’s ochtends in het ziekenhuis blijven, zodat we niet alleen thuis zouden komen en er gelijk kraamhulp zou zijn.

NIET DRINKEN
Thuis leefden we op een roze wolk, kregen kraambezoek en werden heerlijk verwend. Het enige wat niet lekker zat, was dat Leonie niet wilde drinken. Bij iedere fles ging er maar 1 ml .in en verder niet. We waren al met spuitjes bezig, maar helaas moest Leonie toch opgenomen worden na 5 vijf dagen. In het ziekenhuis werd al snel gezegd: valse start of het komt goed.

Helaas met een neussonde en genoeg voeding merkten we dat ze toch de kracht niet had. Er volgden diverse onderzoeken: EMG (spieronderzoek),  EEG (voor hersenen), ERG (ogen) bloed- en urine onderzoeken.  Alle artsen kwamen erbij. Neuroloog, kinderarts, metabole arts, klinisch genetica. Leonie heeft vijf weken in het ziekenhuis gelegen, maar de artsen konden niets vinden. Ze is met neussonde naar huis gegaan met de mededeling van de arts dat ze waarschijnlijk een energiestofwisselingsziekte zou kunnen hebben en dat we er vanuit moesten gaan dat ze niet ouder zou worden dan 1 jaar.

FLINKE KLAP
Dat was een flinke klap. Thuis was het iedere ochtend ook spannend om haar kamer in te komen. Leonie had ook nooit de kracht om te huilen als ze honger had. In eerste instantie denk je: “Wat een voorbeeldig meisje, ze slaapt gewoon al de nacht door,” maar achteraf bleek dat ze de kracht er niet voor had. Toen Leonie vier maanden oud was, is zij weer opgenomen voor onderzoek. Uit het EEG bleek dat ze continu epileptische aanvallen had. Ze kreeg diverse anti-epileptica. Helaas werkte niets en bleef ze deze voor ons onzichtbare aanvallen houden.

Bij zes maanden kreeg Leonie opeens na een voeding hele rare spierschokken. Eerst dachten we aan de hik, omdat de voedingsmomenten ook heel zwaar waren. Alles werd fijngemalen of tot pap gemaakt. Ze kreeg fruitjes en potjes groente zonder stukjes. We zaten vaak met een bakje van 100 ml wel een uur om het erin te krijgen. We moesten kijken wanneer haar slik-reflex was en dan een hapje geven. Helaas ging Leonie ook heel veel spugen. We dachten dan ook dat die spierschokken samen hingen met het eten. We waren op een gegeven moment bijna een hele dag bezig met eten geven en hielden lijstjes bij met hoeveel ml. er in ging en hoeveel ml. er weer uitgespuugd werd. We wisten op een gegeven moment precies hoeveel een bepaald bakje woog. Mensen vroegen dan ook waarom we niet continu sondevoeding gaven, maar we wilden het blijven proberen en stimuleren. We hoopten toch dat Leonie zelf zou gaan eten en drinken.

ENERGIESTOFWISSELINGSZIEKTE
Met acht maanden is Leonie weer voor onderzoek opgenomen. Ze kreeg een spierbiopt en daaruit volgde een diagnose: Mitochondriële encefale myopatie ademhalingsketen defect complex I (energiestofwisselingsziekte waarbij hersenen, zenuwen en spieren zijn aangetast. Red.) Een hele mond vol. We vroegen toen ook (hoe naïef achteraf ook): Oké en wat kunnen we haar voor medicijn geven dat ze beter wordt? Hierop kregen we het antwoord dat er hiervoor geen medicijn is en dat we moeten afwachten wat zij voor ontwikkeling gaat maken.

Leonie had ondertussen meer van die spierschokken gekregen. Ze schokte soms wel drie uur lang en lag daarna dan ook weer drie uur te slapen om daarna weer drie uur te schokken en tussendoor spuugde ze ook nog alles bij elkaar. Ik heb wel eens op het punt gestaan om zo bij alles weg te lopen, maar als je dan je meisje weer huilend in je armen hebt, raak je dat ook weer kwijt. Zij is degene die hier het meeste onder lijdt en pijn heeft.

ZWAAR
Ondertussen was Leonie toch al ruim een jaar en ze was nog steeds bij ons. De artsen verlegden haar levensverwachting naar vijf jaar. We hebben toen tegen de artsen gezegd dat we het wel zouden zien en dat ze ons de komende jaren door hun uitspraak niet nog een paar jaar zouden afnemen. Het eerste jaar hebben we toch in spanning geleefd of ze bij ons zou blijven. Haar organen en hartje doen het uitstekend en Leonie is een vechter. We gaan er helemaal voor.

De jaren die volgden waren heel zwaar. Leonie heeft nog steeds geen spierspanning en is rolstoel-gebonden. Ze kan dan ook niet zelfstandig zitten of haar hoofdje rechtop houden en moet 24 uur per dag, 7 dagen in de week in de gaten gehouden worden. Ze is vaak opgenomen geweest met uitdrogingsverschijnselen en dan moest ze echt aan het infuus, anders zou ze het niet redden. Ze bleef dan ook maar spugen en daardoor raakte ze helemaal uit balans. Met een zoutoplossing via het infuus knapte ze daarna helemaal op. In de loop van de jaren zijn we ook de voortekenen gaan zien en kunnen we het nu thuis al proberen te voorkomen. Door het vele spugen waren artsen wel bang dat Leonie een longontsteking zou krijgen, maar gelukkig hebben we haar iedere keer goed kunnen begeleiden met het spugen, opdat ze zich niet verslikte.

OVERVERMOEID
Leonie heeft door haar spierschokken, gilbuien en spuugmomenten ook geen goed dag-/nachtritme. Ze slaapt ’s nachts niet goed. De ene nacht wel, maar veel nachten niet. Ze is vaak in de weer en wij dus ook, of eigenlijk gezegd ik. Piet is veel in het buitenland voor zijn werk en ik ben dan alleen en een slechte nachtrust breekt je op met alle gevolgen van dien. Je wordt prikkelbaar, oververmoeid en eigenlijk ben je gewoon op.

Er is hulp voor Leonie en ze gaat steeds vaker een nachtje logeren in een logeerhuis. We merken dat naarmate zij vaker ging logeren, we steeds vermoeider werden. Het leek wel of alle vermoeidheid er zo uit kwam. Leonie ging daarom naar een andere instelling, daar kon ze deeltijds wonen. Het is heel raar, maar ik keek uit naar de momenten dat ze kon gaan logeren, zo moe was ik. Iedere dag die intense zorg.  Op een gegeven moment barstte de bom…

Lees binnenkort het vervolg hier bij Taboe.